Cada 22 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Narcolepsia, una condición que, a pesar de afectar a miles de personas, sigue siendo desconocida para muchos. Esta enfermedad neurológica del sueño ha sido clasificada como «rara» por la Organización Mundial de la Salud, lo que refleja la necesidad urgente de arrojar luz sobre sus síntomas y diagnosticarlos de manera temprana.

La empresa Bioprojet, dedicada a desarrollar innovadoras terapias, ha manifestado que esta fecha no solo tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre la enfermedad, sino también abordar un serio problema: el infradiagnóstico. En España, se estima que aproximadamente 25.000 personas padecen narcolepsia, y sorprendentemente, más del 60% de estos casos no han recibido un diagnóstico adecuado. Este retraso, que puede alcanzar hasta diez años, no solo intensifica el sufrimiento de los pacientes, sino que también impacta negativamente su calidad de vida, restringiendo su capacidad para participar en la educación, el trabajo y las relaciones personales.

Los síntomas de la narcolepsia suelen comenzar con una somnolencia diurna extrema, que puede dar lugar a repentinas y descontroladas ganas de dormir en cualquier lugar y en cualquier momento. Otros signos distintivos incluyen episodios de pérdida súbita del tono muscular, conocidos como cataplejía, alucinaciones o sueños vívidos, parálisis del sueño y una fatiga persistente que no mejora con el descanso. Esta variedad de síntomas, especialmente en las etapas iniciales, puede confundirse con problemas comunes como la falta de atención, la apatía o incluso la depresión, lo que dificulta aún más su identificación, en especial en niños y adolescentes.

La narcolepsia frecuentemente se manifiesta en la infancia y adolescencia, con cerca del 75% de los afectados mostrando sus primeros síntomas antes de cumplir los 18 años. En estas primeras etapas, la enfermedad a menudo pasa desapercibida o se confunde con problemas de conducta o trastornos emocionales, afectando así el rendimiento escolar y las relaciones sociales de los jóvenes.

En España, la conciencia pública y profesional sobre esta condición necesita una mejora significativa. La falta de información y la falta de conocimiento sobre los síntomas contribuyen a la dilación en el diagnóstico. Este fenómeno no solo complica la vida de los afectados, sino que también les impide planificar su futuro y vivir con la autonomía deseada.

Pese a estas adversidades, un diagnóstico temprano puede ofrecer esperanza. Con el tratamiento y la detección adecuados, quienes padecen narcolepsia pueden recuperar su equilibrio y llevar una vida plena. Reconocer y comprender los síntomas son pasos cruciales hacia la búsqueda de una atención especializada.

Para fomentar esta sensibilización, Bioprojet, en colaboración con la Sociedad Española de Sueño y la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales, ha lanzado la campaña «SE BUSCA». Esta iniciativa tiene como meta ayudar a quienes experimentan síntomas sospechosos a identificarse y buscar un diagnóstico preciso, convirtiendo el silencio en comprensión y la ignorancia en conocimiento.

La campaña incluye publicidad digital y soportes exteriores en diversas ciudades y centros comerciales, invitando a las personas a visitar un sitio web donde podrán realizar un test de diagnóstico y recibir orientación. «SE BUSCA» busca eliminar el estigma que rodea a la narcolepsia y aumentar la comprensión pública sobre su impacto real en la vida de quienes la sufren.

Desde Bioprojet insisten en la importancia de consultar a un especialista frente a síntomas como la somnolencia excesiva y la pérdida repentina de fuerza. Diagnosticar la enfermedad a tiempo puede marcar la diferencia entre vivir en la incertidumbre y disfrutar de un futuro lleno de oportunidades.

La dedicación de empresas como Bioprojet a la investigación y el bienestar de los pacientes es esencial para cambiar la percepción y el enfoque hacia la narcolepsia. A través de la sensibilización, la educación y la detección temprana, se puede garantizar que más personas reciban el diagnóstico que necesitan y, con ello, la posibilidad de vivir una vida sin la sombra de esta enfermedad poco comprendida.