El Viaje de Nica: Una Iniciativa por la Visibilidad de las Enfermedades Raras
Toledo ha sido testigo de la reciente llegada de la campaña ‘El Viaje de Nica’, una destacada iniciativa que busca visibilizar y apoyar el proyecto Únicas, enfocado en atender las necesidades de los niños que padecen enfermedades raras. Con la colaboración de 30 hospitales españoles, esta campaña persigue un objetivo claro: facilitar el diagnóstico y tratamiento de estas condiciones poco comunes.
La esencia de esta iniciativa se centra en la muñeca Nica, que recorrerá diversos hospitales para difundir la importancia de la causa. En Castilla-La Mancha, cinco hospitales han recibido muñecas Nicas, entre ellos la reconocida Clínica Nacional de Parapléjicos, así como los hospitales de Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara. A lo largo de varias semanas, estas muñecas iniciarán su andadura para eventualmente trasladarse a otros centros hospitalarios públicos de la región.
El proceso de participación es sumamente sencillo: los interesados solo necesitan escanear un código QR ubicado en la parte trasera de la muñeca, que les conducirá a una plataforma donde se presenta la historia de un niño o niña que ha llevado a cabo el trayecto de dicha Nica. Al visualizar el vídeo, se invitara a los donantes a contribuir económicamente, lo que permitirá que la muñeca continúe su viaje con otro portador.
Un total de 100 familias de diferentes comunidades autónomas han sido fundamentales en el lanzamiento de este proyecto, que tuvo su inicio oficial el 28 de febrero, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras. La participación de estas familias ha sido crucial para permitir que las muñecas Nica comiencen su recorrido por toda España.
Los participantes pueden seguir el viaje de las muñecas a través de la página web oficial del proyecto, que ofrece un mapa interactivo con la ubicación de cada Nica, así como una sección dedicada a ‘Los viajes de Nica’, donde se pueden visualizar los 100 vídeos de presentación y monitorear el impacto de las donaciones a medida que avanza la campaña.
Las contribuciones obtenidas se destinarán a IMPaCT-GENóMICA, un programa que forma parte de la iniciativa IMPACT, respaldada por el Instituto de Salud Carlos III y coordinada por CIBERER. Su misión es proporcionar diagnósticos genómicos de alta complejidad, asegurando una atención equitativa en toda España para aquellos que enfrentan enfermedades raras.
Este proyecto, impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad y representa un paso significativo en la lucha por la visibilidad y el tratamiento adecuado de las enfermedades raras en el país.
Puedes leer más sobre la campaña ‘El viaje de Nica’ y el proyecto Únicas en los hospitales públicos de Castilla-La Mancha aquí.
Este esfuerzo no solo promueve la conciencia sobre las enfermedades raras, sino que también invita a la comunidad a involucrarse en la causa.
