El Hospital General Universitario de Ciudad Real ha sido escenario este viernes del III Congreso Nacional del Síndrome Uña-Rótula, un encuentro organizado por la Asociación Española de Síndrome Uña-Rótula que ha reunido a pacientes de toda España y a profesionales sanitarios con el objetivo de mejorar el conocimiento y el abordaje de esta patología poco frecuente.
Durante la inauguración, el presidente del Colegio Oficial de Enfermería de Ciudad Real, Pablo Madrid, destacó que padecer una enfermedad rara no debería suponer un obstáculo para recibir una atención sanitaria adecuada. En este sentido, subrayó la importancia de impulsar iniciativas como este congreso para aumentar la visibilidad y la comprensión de estas patologías.
El Síndrome uña-rótula es una enfermedad genética poco común que puede afectar a diferentes órganos, como uñas, huesos, riñones u ojos, lo que hace necesario un enfoque multidisciplinar. Madrid recordó que este tipo de enfermedades siguen siendo poco conocidas y, en muchos casos, insuficientemente atendidas, pese a que afectan aproximadamente al 7% de la población y pueden tardar más de cinco años en ser diagnosticadas.
Por su parte, el delegado provincial de Sanidad, Francisco José García Sánchez, incidió en la necesidad de un abordaje integral que contemple no solo los aspectos clínicos, sino también el impacto emocional y psicológico de estas enfermedades. Asimismo, puso en valor el trabajo de AESUR y de su presidente, Eduardo Prada, en la mejora de la atención a los pacientes.
El congreso ha contado con la participación de especialistas de diferentes disciplinas, como nefrología, dermatología, traumatología, rehabilitación, reumatología, oftalmología y psicología, reflejando la complejidad de esta enfermedad. Además, ha servido como punto de encuentro para que los pacientes compartan experiencias y necesidades.
En este contexto, Pablo Madrid destacó el papel de la enfermería en el seguimiento continuo de los pacientes, la educación en hábitos saludables, la prevención de complicaciones y el control del dolor a lo largo de todas las etapas de la vida.
El programa ha abordado temas clave como la alimentación en pacientes renales, las manifestaciones dermatológicas, el tratamiento del dolor crónico o el impacto emocional de la enfermedad, consolidando esta cita como un espacio de colaboración entre profesionales y pacientes para mejorar la calidad de vida y avanzar en la sensibilización sobre las enfermedades raras.
