Este miércoles 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 130 personas en Castilla-La Mancha. La ELA es una enfermedad cruel y devastadora que paraliza los músculos de manera progresiva mientras la mente se mantiene intacta. No existe cura ni tratamiento capaz de detenerla, por lo que la esperanza de vida de los pacientes oscila entre dos y cinco años.
En Castilla-La Mancha, se diagnostican alrededor de 40 nuevos casos de ELA cada año. Por provincias, Albacete registra 7 casos nuevos al año y cuenta con 25 personas que padecen la enfermedad. Ciudad Real tiene 9 nuevos casos y 32 personas afectadas, Cuenca cuenta con 4 nuevos casos y 13 personas afectadas, Guadalajara tiene 5 nuevos casos y 17 personas afectadas, y Toledo registra 14 nuevos casos y 46 personas afectadas.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y ofreciendo servicios que la sanidad pública no presta. En el año 2022, atendió a 687 enfermos y brindó 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores y asesorías sobre dependencia y discapacidad. Además, proporcionó 1.500 productos de apoyo según las necesidades de cada paciente en cada fase de la enfermedad.
A medida que la ELA avanza, las necesidades de los pacientes aumentan y requieren atención y vigilancia las 24 horas del día. Sin embargo, gran parte de los costos derivados de esta enfermedad y del mantenimiento de una calidad de vida digna recaen en las familias, ya que el 94% de ellas no pueden costear los tratamientos necesarios.
Por ello, la presidenta de adELA destaca la importancia de impulsar una nueva Ley de la ELA que cuente con el apoyo de los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones para ofrecer un apoyo más completo a los pacientes.
Actualmente, las familias suelen asumir el cuidado de los pacientes con ELA, lo que puede suponer una gran carga física y emocional. Algunos pacientes no pueden acceder a tratamientos invasivos debido a la falta de familiares o cuidadores que puedan brindar atención constante las 24 horas del día.
Recientemente, adELA celebró el anuncio de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA en la Comunidad de Madrid. Este centro constará de 80 plazas y ofrecerá atención tanto en régimen interno como ambulatorio. El objetivo es que este modelo se pueda replicar en todas las comunidades autónomas.
Sin embargo, mientras se espera la implementación de estas iniciativas, aproximadamente 3.000 personas en España padecen ELA y sus familias esperan con ansias una mejora en la atención y los recursos para hacer frente a esta enfermedad. Cada año, se diagnostican 900 nuevos casos de ELA, pero alrededor de 900 personas también fallecen a causa de la patología.
En conclusión, la ELA es una enfermedad devastadora que afecta a más de 130 personas en Castilla-La Mancha. A pesar de los avances en la atención y los recursos, sigue siendo una enfermedad sin cura ni tratamiento, por lo que es necesario seguir trabajando en la investigación y apoyando a los enfermos y sus familias.
