En el corazón del País Vasco, cerca de 130.000 personas viven con enfermedades raras, que, aunque son individualmente poco frecuentes, afectan a un importante porcentaje de la población. En respuesta a esta realidad, la Fundación Bamberg, con el respaldo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizó un encuentro en Bilbao para reflexionar sobre la gestión de estas condiciones. Este evento, celebrado en la Sociedad Bilbaína el 2 de julio, forma parte de una serie de foros destinados a fomentar el diálogo entre expertos, investigadores y responsables del sistema sanitario.

El objetivo de este encuentro fue analizar los avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, así como identificar los retos que aún deben abordarse para mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas afecciones. Aunque las cifras son preocupantes, los asistentes coincidieron en que la colaboración entre distintos sectores es fundamental para atender eficazmente estas necesidades.

Leticia Beleta, General Manager de Alexion, subrayó la importancia de mejorar el acceso a la innovación en medicamentos huérfanos y la relevancia de eventos como este para fortalecer la colaboración entre el sector público y privado. Durante su intervención, resaltó la necesidad de concentrar esfuerzos en áreas críticas que puedan marcar una diferencia en la vida de los pacientes y sus familias.

El evento culminó con la intervención de Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco. Martínez presentó las conclusiones de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud, un proceso que ha generado 24 documentos estratégicos dedicados a transformar el sistema sanitario en la región. Destacó particularmente un plan sobre «Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético», que busca mejorar la rapidez de los diagnósticos y acceder a tratamientos personalizados. Con estas acciones, se espera iniciar una nueva era en Osakidetza, enfatizando la necesidad de un liderazgo robusto para llevar a cabo este proceso transformador.

Durante la reunión, Ignacio Para Rodríguez-Santana, presidente de la Fundación Bamberg, hizo un reconocimiento público al consejero Martínez por su compromiso con un sistema sanitario que prioriza la equidad, la innovación y la sostenibilidad. La visión de Euskadi como un referente en la atención sanitaria moderna se reafirmó, abogando por una atención más inclusiva.

Estos encuentros son cruciales para establecer una estrategia integral que aborde las emergentes necesidades en salud. La colaboración entre fundaciones, instituciones gubernamentales y el sector privado es esencial para integrar nuevas tecnologías y terapias, asegurando que todas las personas tengan acceso a los mejores cuidados.

La Fundación Bamberg, a través de estos foros, busca crear un ecosistema que promueva la innovación y el intercambio de conocimientos, con la intención de fortalecer los sistemas de salud a nivel global. La comunidad sanitaria continúa trabajando en políticas y tecnologías que respondan a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras, mostrando un firme compromiso hacia la mejora de la atención y la equidad en el sistema de salud. La esperanza se mantiene en que, con esfuerzo conjunto y liderazgo, se superen los actuales obstáculos para garantizar un futuro en el que la innovación llegue a todos, mejorando la calidad de vida de quienes enfrentan estos retos.