En el País Vasco, aproximadamente 130,000 personas viven con enfermedades raras, un fenómeno que plantea importantes retos para el sistema de salud. Con la intención de abordar estas cuestiones, se llevó a cabo un encuentro en la Sociedad Bilbaína el 2 de julio, organizado por la Fundación Bamberg con el apoyo de Alexion y AstraZeneca Rare Disease. Este acontecimiento forma parte de una serie de foros a nivel nacional destinados a unir a líderes sanitarios, investigadores y reguladores.

El punto central de la reunión fue evaluar los avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, además de discutir los desafíos que persisten para mejorar la atención a los pacientes. Garantizar un acceso justo a nuevas terapias y tecnologías avanzadas es un aspecto crítico que se destacó durante el evento. Dentro del contexto del Plan de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras del País Vasco 2022-2025, se identifican estas patologías como aquellas con menos de cinco casos por cada 10,000 habitantes. Aunque cada enfermedad es poco común, en conjunto, representan un significativo desafío al sistema sanitario debido a la existencia de entre 6,000 y 8,000 tipos diferentes, afectando al 6-7% de la población.

El evento subrayó la necesidad de mejorar la atención a estas enfermedades mediante una colaboración más estrecha entre los sectores público y privado. Leticia Beleta, gerente de Alexion en España y Portugal, enfatizó la importancia de estas jornadas para localizar áreas de mejora y acelerar el acceso a tratamientos innovadores.

Además, se presentaron las conclusiones de la reciente reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud, donde se discutieron 24 líneas estratégicas para transformar el sistema de salud en Euskadi. El consejero de Salud del Gobierno Vasco, Alberto Martínez Ruiz, resaltó la importancia del empeño de más de 500 profesionales involucrados en este proceso.

Ignacio Para Rodríguez-Santana, presidente de la Fundación Bamberg, elogió el compromiso del consejero ante los retos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y subrayó la necesidad de establecer a Euskadi como un modelo en la transformación del sistema asistencial.