Ciudad Real celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada solidaria
Ciudad Real, 25 de febrero de 2024 – La delegada de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Ciudad Real, Blanca Fernández, ha expresado su agradecimiento a la Federación de Ataxias de España (FEDAES) por su labor desde 2001 en brindar apoyo y visibilidad a los pacientes con enfermedades raras en la provincia. La FEDAES ha trabajado incansablemente para concienciar sobre estas enfermedades y fomentar la investigación científica en el ámbito de las ataxias, afecciones que aún son poco conocidas y estudiadas.
En una reunión reciente, Fernández, en compañía del delegado de Bienestar Social en Ciudad Real, Eulalio Díaz-Cano, mostró el respaldo del Gobierno regional a las actividades solidarias que FEDAES llevará a cabo el próximo 1 de marzo en honor al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta jornada contará con la elaboración de migas solidarias, así como música y baile flamenco en la Plaza Mayor de la capital.
Las actividades comenzarán a las 12:00 horas con una emocionante exhibición de baile en silla de ruedas, presentada por un grupo inclusivo que resaltará los beneficios tanto físicos como psicológicos de la danza. A las 12:30, actuará el grupo musical Renacer, integrado por jóvenes con discapacidad y síndrome de Down, junto con el Coro y Rondalla de la Cofradía de la Virgen de la Cabeza de Ciudad Real. El evento culminará con una actuación del grupo flamenco Ledesma.
La recaudación de esta jornada solidaria se destinará íntegramente a mejorar la calidad de vida de aquellas personas que sufren de ataxia, una enfermedad neurológica que impacta en la coordinación y el equilibrio. Se invita a la población a participar y mostrar su apoyo a esta causa tan significativa.
Para más información sobre esta actividad, los interesados pueden consultar el artículo completo en Diario de Castilla-La Mancha.
