La Diputación de Ciudad Real y el Indepf: Proyectos para 2025 en Favor de las Enfermedades Poco Frecuentes
Recientemente, el presidente de la Diputación de Ciudad Real, Miguel Ángel Valverde, mantuvo una reunión en el Palacio Provincial con Jesús Ignacio Meco, director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf). En este encuentro, se abordaron varios proyectos que la organización sin ánimo de lucro tiene en marcha para el año 2025, con especial atención al impacto de estas iniciativas en la provincia de Ciudad Real. Junto a ellos, también participaron la portavoz del equipo de Gobierno, Rocío Zarco, y el vicepresidente segundo de las Cortes de Castilla-La Mancha, Santiago Lucas-Torres.
Valverde enfatizó el compromiso de la institución provincial con el Tercer Sector y reafirmó el apoyo a las asociaciones que trabajan incansablemente para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, así como de los profesionales de la salud. Desde su creación en 2014, Indepf ha intentado establecer un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes y Crónicas, brindando un apoyo integral que incluye acompañamiento emocional, asesoramiento jurídico y legal, así como asistencia educativa para niños que enfrentan dificultades de aprendizaje debido a su situación.
En la provincia de Ciudad Real, se estima que alrededor de 30.000 personas padecen enfermedades raras, un problema que afecta a más de 3 millones de personas en todo el territorio español. A lo largo de los años, la Diputación ha colaborado con Indepf mediante diversas subvenciones, destacando la remodelación del centro de Campo de Criptana, que se ha convertido en un punto de información y orientación para los pacientes.
De cara a 2025, Indepf tiene planeadas múltiples iniciativas tanto a nivel nacional como provincial. Entre los proyectos propuestos se incluye una colección solidaria de ropa sanitaria creada por el diseñador Manu Fernández y colaboraciones en conciertos benéficos, como el que se llevó a cabo en diciembre pasado por la coral ‘A Piacere’ en el Palau de la Música de Valencia, donde se reunieron 350 voces de diferentes partes del país. Además, están programadas obras de teatro, jornadas de formación destinadas a médicos y gestores sanitarios, así como diversas actividades de sensibilización y residencias.
Durante la reunión, Jesús Ignacio Meco también comunicó a Valverde la intención de seguir fortaleciendo la línea 900 de atención gratuita, que proporciona información y asistencia a los pacientes. Asimismo, se adelantó la celebración de un nuevo concierto solidario de la coral "A Piacere" el próximo 23 de febrero en el Auditorio de Madrid, cuyo objetivo será recaudar fondos para un proyecto enfocado en la alimentación de pacientes con enfermedades raras.
Las actividades planificadas culminarán a finales de año con la entrega de los premios ‘Pocos Frecuentes’, que reconocerán la labor de personas y entidades que han apoyado la difusión y respaldo de los proyectos de Indepf. Esta asociación ha sido pionera en el uso del término "enfermedades poco frecuentes" y tiene como principal prioridad el acompañamiento a los pacientes dentro del sistema sociosanitario y el desarrollo de iniciativas solidarias que ayuden a visibilizar estas patologías, con el fin de alcanzar a un mayor número de personas afectadas.
La divulgación de estas acciones es fundamental para crear conciencia y mejorar la atención a aquellos que presentan enfermedades raras, temas que requieren un enfoque integral y un compromiso conjunto de instituciones, profesionales y la sociedad en general.
